自如地行走,、迅速地抓握，讓手保持靜止,，這類動(dòng)作看似簡(jiǎn)單,，對(duì)帕友（即帕金森病患者）來說卻遙不可及?？刂撇蛔☆澏兜氖?，努力行走時(shí)前屈的體姿，讓他們感到尷尬,，或不自覺地回避與人交往,，甚至閉門不出。

據(jù)統(tǒng)計(jì),，中國(guó)是全球帕金森病患者最多的國(guó)家,，2021年患者數(shù)超500萬，占全球近50%?,。至2050年,，預(yù)計(jì)患者將達(dá)?1050萬?，年齡標(biāo)準(zhǔn)化患病率升至583例/10萬人,，居全球首位?,，相比位列第二的印度（280萬）高出3倍,。

這并不是罕見病，但在病恥感作用下,，患者刻意掩飾病情,，盡量回避社交活動(dòng)，參與活動(dòng)時(shí)以化名示人……這些,，都讓帕金森病成為一種隱匿的疾病,。

2025年4月11日，是第29個(gè)世界帕金森病日,。在杭州,，有這樣一支由學(xué)生組成的志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)，聚焦消減帕金森病患者病恥感,，在四年時(shí)間里,，用愛與包容握住了帕友顫抖的手，努力讓“帕”不怕,。

被禁錮的身體

在卜路芳的記憶里,，外婆是個(gè)要強(qiáng)的人，做事雷厲風(fēng)行,，干活也很利索。前幾年,，外婆說感覺走路不太利索,，那時(shí)一家人還以為是腿腳的問題。直到過年時(shí),，她在飯桌上發(fā)現(xiàn)外婆手有些抖,，慈祥的表情變得越來越嚴(yán)肅、呆板,，端著面條時(shí)會(huì)灑出來,。

不久后，外婆確診了帕金森病,，開始吃藥控制,，她成為卜路芳近距離接觸的第一位帕金森病患者。

“帕金森病是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,，因?yàn)榇竽X中腦黑質(zhì)區(qū)的多巴胺能神經(jīng)元大量死亡,，導(dǎo)致多巴胺分泌不足，引發(fā)運(yùn)動(dòng)功能障礙和其他神經(jīng)系統(tǒng)功能異常,?！背毙侣?dòng)浾咦咴L杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院“帕金森病一站式診療中心”后了解到：帕金森病的主要發(fā)病人群為65歲以上的老年人，目前有年輕化的趨勢(shì),，同時(shí)還有10%左右的遺傳幾率,。

杭師大附院帕金森病診治團(tuán)隊(duì)的專家告訴記者,，帕金森病的癥狀包括運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀兩部分。其中,，運(yùn)動(dòng)癥狀是確診帕金森病的關(guān)鍵,，可涵蓋為“慢、抖,、僵,、倒”，即行動(dòng)遲緩（如系鞋帶,、寫字等精細(xì)動(dòng)作吃力,，面部表情減少等）、靜止性震顫（如手抖）,、肌強(qiáng)直,、姿勢(shì)平衡障礙（如容易摔倒）。

“‘慢,、抖,、僵’中，‘慢’是必備條件,，‘抖,、僵’中存在一個(gè)便需要考慮帕金森病?！?/p>

非運(yùn)動(dòng)癥狀則表現(xiàn)為嗅覺減退,、疼痛等感覺障礙，便秘,、體位性低血壓等自主神經(jīng)功能障礙,，睡眠障礙如快速眼動(dòng)期睡眠行為障礙，以及抑郁,、焦慮,、妄想、視幻覺等精神和認(rèn)知障礙,。

專家還指出,，帕金森病治療有黃金期，即發(fā)病后的4-5年為早期階段,，俗稱“蜜月期”,，此期藥物效果一般較好，但從早期到中期之間的“蜜月期”時(shí)長(zhǎng)因人而異,，因此建議患者早診斷,、早治療、早獲益,，盡可能延長(zhǎng)“蜜月期”,。

對(duì)帕友來說,，伴隨帕金森病而來的，除了生理不適,，還有病恥感,。專家表示，在實(shí)際診療中,，不少患者會(huì)因病恥感諱疾忌醫(yī),、不遵醫(yī)囑，反而不利于病情控制,。

張佳楠還清楚記得叔叔說話時(shí)無奈的語氣,。2021年，患有帕金森病的叔叔服用了大量安眠藥被緊急送去醫(yī)院洗胃,，醒來時(shí)對(duì)不解的她說,，“我覺得心里不舒服，（自己）很沒有用,，成了家里的負(fù)擔(dān),。”

那時(shí),，張佳楠還是杭州師范大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院的大一新生,，第一次認(rèn)識(shí)到帕金森病恥感。不久后,，她加入了學(xué)院的“讓帕不怕”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),，如今已成為團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人。

這個(gè)2021年成立的志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),，也是全國(guó)首個(gè)聚焦消減帕金森病恥感的公益組織，依托杭師大附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科以及“帕金森病一站式診療中心”的醫(yī)療資源,，構(gòu)建起“醫(yī)-校-社”協(xié)同服務(wù)體系,。針對(duì)帕友存在的肢體震顫、心理封閉,、社會(huì)融入難三大困境,，團(tuán)隊(duì)創(chuàng)新推出“三維破冰”方案：通過居家微訓(xùn)練改善運(yùn)動(dòng)功能，開展團(tuán)體心理治療重建自信,，組織乒乓球賽等文體活動(dòng)促進(jìn)社交,。

目前為止，“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)擁有132名志愿者,，涵蓋了杭師大臨床醫(yī)學(xué),、心理學(xué)等多個(gè)專業(yè)的學(xué)生。四年來,，“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)已累計(jì)服務(wù)3000余個(gè)帕金森家庭,，志愿服務(wù)時(shí)長(zhǎng)突破10萬小時(shí),。

握住那雙顫抖的手

進(jìn)入杭師大讀研后，卜路芳加入了“讓帕不怕”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),。

卜路芳介紹,，帕友的病恥感可分為三個(gè)等級(jí)，一級(jí)病恥感偶爾會(huì)因疾病癥狀感到輕微的尷尬或不適,，不會(huì)明顯影響日常生活,。二級(jí)病恥感會(huì)因疾病癥狀感到較明顯的尷尬、羞恥或自卑,，尤其在社交場(chǎng)合或與陌生人交往時(shí),，出現(xiàn)一定的回避情況。三級(jí)病恥感的帕友則可能存在自殺意識(shí)或?qū)嵤┳詺⑿袨椤?/p>

在過去,，病恥感受到的關(guān)注較少,，但卻切實(shí)影響著帕友的生活質(zhì)量，也成為“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)開展志愿服務(wù)路上的一大挑戰(zhàn),。

“有位30多歲的帕友,，之前已經(jīng)3年沒有出門了。我們通過短信溝通等方式,，慢慢地讓她愿意加入社群,，走出家門參與帕友乒乓球賽?！睆埣验貞?，去年5月份，這位帕友參加完比賽后還發(fā)來消息表示感謝,。

走出家門后,，帕友也仍然需要和病恥感做斗爭(zhēng)。

金嘉璐還記得,，有一回,，第一次參加乒乓球活動(dòng)的帕友徐阿姨（化姓）獨(dú)自在旁邊練習(xí)。作為志愿者的她注意到徐阿姨的手一直在顫抖,，乒乓球一次次落在地上,。金嘉璐走過去，在征得同意后,，握住了徐阿姨的手,。

“我的手覆在她的手上，一下子就感覺到她手部的顫抖,。雖然在理論課上已經(jīng)了解過帕友手部震顫的癥狀,，但真正握住那雙顫抖的手，有種直擊心靈的感覺,。她已經(jīng)竭力在控制了,，還是一陣一陣地顫抖,，讓我覺得非常心疼?！苯鸺舞椿貞?，徐阿姨當(dāng)時(shí)無奈地說，“你也感受到了,，就是這樣的”,。而她只是握住對(duì)方的手，說,“我們一起試一下,，”隨后兩人一起揮拍,。

當(dāng)球飛過球網(wǎng)，徐阿姨很激動(dòng),。她說自己年輕時(shí)特別喜歡打乒乓球,，但因?yàn)榕两鹕∫呀?jīng)很久沒打球，也很久沒參與體育活動(dòng)了,。那之后,，徐阿姨成了“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)活動(dòng)的積極參與者，唱歌,、乒乓球,、戶外活動(dòng)，她來了很多次,，還帶著朋友來,。

日復(fù)一日，當(dāng)帕友逐漸敞開心扉,，愿意與志愿者交流,，走出家門參與活動(dòng)，“讓帕不怕”的志愿服務(wù)方案也有條不紊地逐步推進(jìn),。

張佳楠介紹,，他們會(huì)通過評(píng)量表等方式確認(rèn)帕友的病恥感等級(jí)和身體情況，在附屬醫(yī)院醫(yī)生和醫(yī)學(xué)院老師指導(dǎo)下,，幫助帕友學(xué)習(xí)康復(fù)操，并根據(jù)帕友的不同情況上門服務(wù),、定期回訪,。此外，他們還結(jié)合帕友實(shí)際需求舉辦帕金森病科普講座,、乒乓球比賽等活動(dòng),。

潮新聞?dòng)浾吡私獾剑白屌敛慌隆眻F(tuán)隊(duì)對(duì)接的帕友們年齡大多在60歲左右,，但也有小部分年輕的帕友,。

張佳楠表示,，有一位40歲左右的帕友周杰（化名），家里孩子還小,，他確診帕金森病后,，既要工作養(yǎng)家，又要康復(fù)鍛煉,，夫妻倆的壓力都很大,，家里氣氛也變得有些沉重。通過浙江省帕金森協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李珊介紹,，“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)聯(lián)系上周杰,，幫他學(xué)習(xí)康復(fù)操、做日常鍛煉,，有時(shí)還會(huì)輔導(dǎo)孩子做作業(yè),、陪孩子玩。周杰的妻子告訴志愿者,，“你們來了,，我老公的笑容感覺也變多了，家里氛圍也變好了,，不像剛確診的時(shí)候死氣沉沉的,，大家都感覺有一股勁兒，相信我們可以熬過這一關(guān),?！?/p>

受病癥影響，帕友的手部很難完成精細(xì)動(dòng)作,，但年輕帕友還需要工作養(yǎng)家,。針對(duì)這類需求，“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)依托學(xué)校,、醫(yī)院和浙江省帕金森協(xié)會(huì)的資源和支持,，和社區(qū)、企業(yè)談合作,，為輕癥帕友提供就業(yè)崗位,。

成立至今，“讓帕不怕”的團(tuán)隊(duì)足遍布杭州30多個(gè)社區(qū),，開展了300余場(chǎng)科普講座,，累計(jì)發(fā)放病恥感自測(cè)手冊(cè)8000余冊(cè)，建立患者心理健康檔案,，促成8家企業(yè)設(shè)立帕金森友好崗位,。

“別把我們當(dāng)神經(jīng)病”

“神經(jīng)內(nèi)科的老師跟我說，帕友的內(nèi)心其實(shí)是很火熱的，只是被禁錮在了僵硬的身體里,?！痹趯?shí)際接觸帕友之后，張佳楠對(duì)此深以為然,，很多帕友戰(zhàn)勝了疾病帶來的灰暗,，積極康復(fù)鍛煉，熱情交友,，生活仍然過得多姿多彩,。

4月11日是世界帕金森病日，這一天對(duì)帕友來說,，就像是過年,。于是，早從幾天前,，帕友們就忙活起來了,。

“帕友群里有些爺爺奶奶很喜歡給大家策劃活動(dòng)，今年早些日子,，他們就說要在周五這天和醫(yī)生護(hù)士打乒乓球比賽,。平常還會(huì)約著一起出去旅游?！睆埣验χf,。

李珊前兩天晚上還在準(zhǔn)備11號(hào)當(dāng)天的詩朗誦節(jié)目，因?yàn)楸硌萑藬?shù)多,，不好約時(shí)間提前排練,，她就挑好配樂、剪好了視頻,，發(fā)到帕友群里讓大家提前熟悉起來,。大伙兒就在群里你念一段、我念一段地發(fā)語音,，聽來頗有氣勢(shì),。

在平時(shí)，帕友群里也是熱熱鬧鬧的,。分享自己寫的詩,、演唱的歌曲，有時(shí)還比一比誰寫得更好,，約著一起打乒乓球,、一塊兒出游，你一言我一語聊得熱火朝天,。參加活動(dòng)回來，還會(huì)精心制作美篇書、剪輯視頻和其他帕友一起分享,。

李珊確診帕金森病已有十余年,，仍然開朗、健談,。她既是浙江省帕金森協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng),，也是醫(yī)生，既能感同身受又有專業(yè)視角,。許多帕友都愿意和李珊交心,，他們共通的訴求是，“希望能得到別人理解,，別把我們當(dāng)神經(jīng)病,。”

即使年齡,、職業(yè),、愛好各不相同，情緒的波動(dòng)起伏卻是帕友的共同體驗(yàn),。李珊坦言自己算是看得挺開,，但仍然會(huì)因?yàn)樯眢w上的病痛不時(shí)感到沮喪悲觀。好在有帕友間的情感聯(lián)系,，相互加油鼓勁,，心情就又能好起來。

李珊曾給一位帕友展示沮喪時(shí)寫的一首小詩,，對(duì)方回復(fù)她這是沮喪之歌,、應(yīng)有續(xù)集。于是轉(zhuǎn)天她就振作精神寫了另一首詩,，對(duì)方笑贊她創(chuàng)作了一首自強(qiáng)之歌,。

手機(jī)里的一個(gè)個(gè)帕友群，無形連接起一個(gè)大家庭,。某次,，有位帕友自己停了藥，突發(fā)不適后向其他帕友求助,，好在大家群策群力,，最終有驚無險(xiǎn)。李珊還給“讓帕不怕”團(tuán)隊(duì)介紹了不少帕友,，一起參加活動(dòng),，年輕的志愿者們用自己的專業(yè)知識(shí)和熱情溫暖著為病痛所擾的帕友。提起此事,，李珊挺自豪,。

杭師大附院帕金森病診治團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生們也覺得,，“讓帕不怕”的出發(fā)點(diǎn)很好，帕友基于興趣愛好多多交流,、參與集體活動(dòng),，保持好心情也有助于病情控制、積極康復(fù),。

今年4月11日是第29個(gè)世界帕金森病日,。與帕金森病走過多年，李珊希望,，大家能用平常的目光看待帕友,，在帕友需要幫助時(shí)能伸出溫暖的手。

年輕的志愿者們看了看彼此,，異口同聲說,，希望大家能對(duì)帕金森病多一些了解，對(duì)帕友多一些包容,。他們還想摸索出“讓帕不怕”可供借鑒,、復(fù)制的模式，努力走出杭州,、走出浙江,、走向全國(guó)，讓更多人用愛和包容告訴帕友——

別怕,。

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